23 Mayıs 2014 Cuma

Sonuç Olarak

Sonuç olarak;

Çınar'ın karaciğer ve dalağı normalden büyük. Bu nedenle takipte.

Kalp kasları normalden kalın ve üfürümü var. Bu nedenle kardiyolojide takipte.

Kan değerleri düşük. ( Baba mirası büyük ihtimal akdeniz anemisi taşıyıcısı) Bu nedenle hemotolojide takipte.

Beckwith-Wiedemann sendromu şüphesi devam ettiğinden genetik biriminde takipte.


E bi de aylık gelişimi için kesin çocuk doktoruna gidiyoruz. Böylelikle 5 doktor tarafından takip ediliyoruz.

Banuş ve Umut kardeşlerim olduğu için çok şanslıyım. 

Annem bu kadar güçlü olmasaydı, babam yanımızda olmasaydı ne yapardım bilmiyorum. 

Mehlika, Nurten annem ve Mehmet babam desteklerini hissettirmese ailemiz tam olmazdı.

Eşim bu kadar pozitif ve umut dolu olmasaydı kesinlikle delirirdim. 

Bu süreçte yanımızda bir sürü dostumuz olduğu için hepsine teşekkür ediyoruz.

En önemlisi de Çınar'a sahip olduğumuz için şükrediyoruz...






8 Mayıs 2014 Perşembe

İnsan Gibi- Hele Şükür-

   

    Ankara'ya doğru giderken içime bir ferahlama geliyordu. Uzun zamandır olmadığım kadar huzurla dolmaya başlamıştım. Yolda kardeşim araya tanıdıklar sokarak istediğimiz doktora ulaşmamızı sağladı.

     Gittiğimizde bir süre bekledikten sonra doktor bizi kabul etti. İçeri girer girmez ise bizi ilk rahatlatan cümleyi kurmuştu bile. "Bu bebeğe MPS tanısı konulamaz. MPS bir birikim hastalığıdır. Yani bebek büyüdükçe belirtiler ortaya çıkar."

    - Bir doktor olmadığım için hastalıklar hakkında teşhis,tanı, v.s. yazmıyorum. Ama Çınar için şüphelenilen en korkutucu hastalık buydu. Kendi yaşayacaklarımdan değil sonucunda bebeğimin çekeceği sıkıntılardan çok korkuyordum. Minicik bir bebeği her şeyden sakınarak dünyaya getiriyorsunuz ve sonrasında her şey sizin kontrolünüzden çıkıyor. Onu tekrar karnınıza sokmak, korumak istiyorsunuz. Ama nafile... -

    Doktor hanım bizim için hemen yan tarafta bulunan genetik biriminin doktorlarını çağırdı. Genetik biriminde yapılan ilk incelemede Beckwith Wiedeman Senromundan şüphelendiklerini  tekrar söylediler. Ama bu sefer bir farkla. "İnsan gibi"

    Uzun süredir uğraştığımızı dosyamızdan anladıklarından doktor sendromu bildiğimizi düşündü. Ama ne yazık ki bildiğimiz çok azdı. Kendime interneti yasaklamıştım ve önceki doktor bizi saçma sapan bir tavırla korkutmaktan başka bir şey yapmamıştı.

    Belki benim çaresizliğimden belki gerçekten öyle olduğundan o doktor hanım sanırım dünyadaki en iyi üsluplu doktordu. Öncelikle Çınar'ın ne kadar normal bir geleceğe sahip olacağını anlattı bize. Sadece yapmamız gereken sık sık Çınar'ı takibe götürmekti. Çınar'ı kucağıma almış bu sefer de sevinçten ağlıyordum. Kardeşim bana bakıp anlamaya çalışıyordu.

    - Benim canım kardeşim büyümüş ve benim aklımı kurtarmıştı. Çocuklar annelerinin gözünde hep bebektir ya kardeşler de abla ve abilerinin gözünde hep küçüktür işte. İlk defa ne kadar büyüdüğünü fark ettim kardeşimin. Kolum, kanadım oldu benim. Teşekkür etmek işe yaramaz ona borcum hiç bitmeyecek.-

    Konuşmanın sonunda doktor hanım bu hastalığın teşhisinin tam yapılamasa da %85 oranında işe yarayan bir test olduğunu anlattı. - Öteki doktor hiç bir testin olmadığını söylemişti.- Ama devlet bütçesi ile tabi ki hastanede o test yoktu. Hemen bir laboratuvar bulup testi yaptırmaya gittik. Sonuç 15 gün sonra çıkacaktı. Ama çıkacaktı işte.

   15 gün sonra aldığımız sonuç testin negatif olduğuydu. Peki bu ne anlama geliyordu? Doktoruyla konuştuğumda "Öncelikle için çok rahat olsun. Hastalığı %85 eledik. Ancak var olan belirtiler nedeniyle bizim yine de takipte kalmamızın iyi olacak" dedi. Sanırım yaşadığım en korkunç 3 ay bu şekilde bitti. Bundan sonra takip süreciyle ilgili koşuşturmacamız devam etse de artık bilinmezlik yavaş yavaş azalıyordu.

    Baştan beri bebeğimizin sağlıklı olduğuna gönülden inan eşim ve ailem belki de bu süreci sadece benim yüzümden yaşamıştı. Hepsine şimdi tekrar bana verdikleri destek için teşekkür ederim. Aile olmak güç demektir işte.

  Artık sizin de benim kadar beklediğinizi bildiğim mutlu anlarımızı yazmaya devam edeceğim.Olduğunca yalın anlatmaya çalıştım ama illa ki duygularıma yenik düşmüşümdür. O kadar da olur canım. Sonuçta anayım ben :) :)