Çınar'da bir sorun olabilir deyip hastanelere gitmeye başladığımızdan beri ilk önce özel hastanelerden sonra da araştırma hastanelerinden nefret ettim.
Özel hastanelerde iyi denen doktorların önü hınca hınç dolu olduğundan kötü denen devlet hastanelerindeki doktorlardan daha kötü muamele yapıyorlar, belki de biraz da şımarık davranıyorlardı.
Araştırma hastanesi ise çocuk genetik dalında tek şansımız olduğundan yoğun ve biraz da size hastadan çok makale gözüyle bakıyordu.
Tabii ki hepsi için bu genellemeyi yapmak uygun değildir ancak kader benim karşıma bunları çıkardı işte...
Yıllık kontrol için gittiğimizde ilk önce her şey normal başladı. Beckwith Wiedemann için kontroller yapıldı. Bir sorun göremediklerini ama heceleme yapmadığından bir gelişim testi yaptırmanın ve karaciğer ve dalağı büyük olduğundan gastroentoloji bölümünün de görmesini önerdiler.
Aynı gün içerisinde birçok doktora, birçok işleme alışık olduğumuzdan başladık koşturmaya. Koştur koştur onkolojiye gidip rutin kan testi ve ultrason isteklerini yaptırdık. Ondan sonra yalvar yakar çocuk gelişimciden sıra aldık.
Çocuk gelişimci hikayemizi dinledikten sonra Çınar'a testi uygulamaya başladı. Uyguladığı testin adı denver 2 gelişimsel tarama testi. Çınar konuşma ile ilgili bölüm haricinde hepsinde oldukça başarılı oldu. Sadece yatarken oturur pozisyona geçememesini tuhaf bulduklarından bir daha görmek istediklerini söylediler. Konuşma için ise birkaç öneride bulunup gönlümüzü ferahlatarak bizi gönderdiler.
Gel gelelim o sırada genetik bölümünden bir telefon geldi. Bizi tekrar çağırıyorlardı. Bu sefer hocaları görmek istiyordu. Şaşırdım ama o karmaşada pek de üstünde durmadım. Kuzu kuzu tekrar gittik.
Gelen hoca Çınar'ı ilk gören hocaydı. Bize ilk defa insan gibi açıklama yapıp içimizi rahatlatan hoca. Bu sefer de güler yüzüle karşıladı bizi. Çınar'a baktı ve sonra yanındaki asistanına dönüp "Evet dediğin gibi Cantu da olabilir." dedi.
Onlar için öylesine doğal bir konuşmaydı ki bu. Sanki "Evet dediğin gibi burnu akıyor." diyordu. İçimden ilk tepki "Eyvah, yine başlıyoruz oldu." Kendime gelip bu hastalık olursa eğer neler olabileceğini sordum. Bu sefer ilk seferki gibi güler yüzüyle değil ama ne bileyim bir başka şekilde "Bu sendromda kanser gibi şeyler değil de zeka ile ilgili şeyler olabiliyor" deyiverdi.
O bildik kulak çınlaması yine gelmişti. Sanki sonrasında herkes bir ağızdan BIZZZZZZZZ diyordu.
Aslında kendimi toparladığımda sadece bu cümleden bu sendromu ben eledim. Gönlüm rahattı. Yine de bazı yaralar kabuk tutmuş olsa da kaşıdıkça tekrarlıyor. Çınar'ın bu durumu da - saklamaya hiç gerek yok- benim için derin bir yara.
Yine iki üç test yapıp elenmeyecek bir hastalık listemize eklendi. Dünyada sayılı hastada görülen bu sendromun akıllarına gelmesi ise gerçekten şaşırtıcıydı. Bunu ben o an fark edemesem de bu işin içinde olan ablam ve Deniz büyük ihtimal yakın bir zamanda bununla ilgili bir yazı okuduklarını ve böyle nadir bir hastalık olduğundan üstünde durduklarını düşündüler. Yani bu kadar sayılı kişide olan bir hastalık hakında bir makale yayımlayabilseler, düşünsenize ne büyük sükse...
Bazen sadece bırakıp normal hayatımıza dönmek istiyoruz. Keşke yapabilsek...
Cantu Sendromu için;
http://en.wikipedia.org/wiki/Cant%C3%BA_syndrome
